Un quinquennat s’achève et celui-ci a permis des avancées (revalorisation de l’AAH, PCH parentalité, …). Il serait injuste de le nier.

Ce nouveau mandat qui va s’ouvrir est l’occasion de parvenir à de nouvelles conquêtes pour les personnes en situation de handicap.

Nous ne pouvons toutefois que constater que les débats liés aux prochaines élections présidentielles et législatives laissent peu de place aux questions sociales et encore moins aux questions concernant les politiques publiques du handicap. C’est d’autant plus dommageable que notre pays compte pas moins de 12 millions de personnes en situation de handicap et 11 millions de proches aidants. Or, sur de nombreux sujets concernant la politique de l’autonomie, le prochain quinquennat sera absolument crucial.

Dans cette perspective, Paralysie Cérébrale France a interpellé directement les candidates et les candidats sur trois enjeux structurants qui portent aujourd’hui gravement atteintes à la qualité et la fluidité des parcours de vie de milliers de personnes en situation de handicap :

• La crise de l’accompagnement,
• Les déserts médicaux et les ruptures de soins,
• La gouvernance des politiques publiques du handicap.

Le courrier envoyé aux candidates et aux candidats

Paralysie Cérébrale France a également choisi d’appuyer son plaidoyer sur deux contributions majeures :

– Un manifeste élaboré dans le cadre de Collectif handicaps (qui rassemble 51 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap) structuré autour de plusieurs axes majeurs : la lutte contre les discriminations, le droit à l’autonomie (dont le choix du lieu de vie), le droit à un niveau de vie décent et la participation à l’élaboration des politiques publiques.

Ce manifeste invite ainsi les candidates et les candidats à s’emparer des cinq revendications prioritaires suivantes :

• Inscrire dans la Constitution le principe de l’accessibilité universelle ;
• Créer une prestation universelle d’autonomie, permettant de garantir une compensation intégrale, effective et personnalisée du handicap, sans exclusion d’aucune situation de handicap ;
• Garantir, en nombre suffisant, la qualité de l’accompagnement et des interventions grâce à de meilleures formations, à la valorisation des compétences actualisées, des métiers et des carrières ainsi qu’à l’amélioration des conditions de travail ;
• Créer un revenu minimum d’existence au moins égal au seuil de pauvreté et dont le mode de calcul doit reposer sur l’individualisation ;
• Renforcer la participation des personnes en situation de handicap, via le Collectif handicaps et les associations représentatives, dans les processus de prise de décision publique.

Ces cinq revendications sont dans la droite ligne des recommandations du Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU parues en septembre 2021. Celles-ci sont en outre de nature à répondre à la crise actuelle du secteur social et médico-social.

Le manifeste

Le communiqué de presse

– Le livre blanc de la paralysie cérébrale, fruit d’une concertation coordonnée par la Fondation Paralysie Cérébrale et impliquant directement des personnes avec paralysie cérébrale, des professionnels de santé, des acteurs du secteur médico-social, des grandes associations du handicap, des sociétés savantes spécialisées dans le handicap et l’enfance, des experts internationaux et des aidants.

Ce livre blanc liste sept enjeux cruciaux d’une nouvelle stratégie en faveur de la paralysie cérébrale :

• Permettre à tous une pleine participation à la vie sociale et une vie à domicile, entre autres, en faisant évoluer la rémunération des aides de vie et assistants de vie scolaire, ainsi que le régime règlementaire des aidants sexuels ;
• Créer, dans chaque département, un pôle de compétence et de confiance pour les personnes avec une paralysie cérébrale ;
• Renforcer la prévention de la paralysie cérébrale et de la prématurité des nouveaux nés ;
• Adapter le système de soins à la singularité de la paralysie cérébrale, en s’appuyant sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé ;
• Soutenir les sciences de la réadaptation en établissant un partenariat patients – familles – chercheurs ;
• Augmenter la formation des professionnels de santé à la paralysie cérébrale pour combler les inégalités territoriales ;
• Adapter l’orientation scolaire et professionnelle à la complexité de la paralysie cérébrale.

Le livre blanc

Le manifeste du livre blanc

Le communiqué de presse