La paralysie cérébrale, qu’est-ce que c’est ?

La paralysie cérébrale est la déficience motrice la plus courante chez l’enfant ; celle-ci touche 125 000 personnes en France, 17 millions à travers le monde. 1 naissance sur 550.

Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de certaines cellules du cerveau en développement.

Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie.

Les causes sont principalement dues à des cas d’infection ou de maladie pendant la grossesse, de grande prématurité ou d’accouchement difficile ou encore des incidents (interventions ou maladies) pendant les premiers mois de la vie de l’enfant (et ce jusqu’à l’âge de 2 ans).

Pour chaque personne touchée, la nature et l’importance des troubles dépend des zones du cerveau affectées, de l’étendue des lésions et du moment de survenue de ces lésions.

« Paralysie cérébrale » – ou « Cerebral palsy » en anglais – est le terme utilisé internationalement pour désigner cet ensemble de troubles. Il regroupe l’infirmité motrice cérébrale (ou IMC), terme très répandu en France, et le polyhandicap :

l’infirmité motrice cérébrale a été décrite dans les années 1960 par le Professeur Guy TARDIEU ; celle-ci désigne des troubles moteurs prédominants, parfois accompagnés de troubles sensoriels, mais sans déficience intellectuelle ;

le polyhandicap désigne les formes les plus sévères d’atteintes motrices et sensorielles, généralement associées à des déficiences intellectuelles.

La paralysie cérébrale peut être à l’origine de handicaps très variables. Certains enfants ne présenteront qu’un handicap moteur isolé, sans aucun trouble cognitif. D’autres associeront un ou plusieurs troubles cognitifs à leur handicap moteur. Certains vont marcher, avec une «simple» boiterie, tandis que d’autres, quadriplégiques, seront totalement dépendants pour tous les actes de la vie quotidienne.

Favoriser l’autonomie

Différentes disciplines médicales ou paramédicales s’efforcent d’éviter à la personne les déformations articulaires, de prévenir les raideurs, de faciliter la communication, de faciliter les activités de la vie quotidienne, d’atténuer les douleurs et de favoriser l’autonomie et la participation sociale dans le but de réaliser des projets personnels et professionnels.

La kinésithérapie : celle-ci permet de favoriser les acquisitions motrices et l’autonomie, d’améliorer les performances fonctionnelles (transferts, déplacements, déambulation…), de prévenir l’apparition des rétractions musculaires et des troubles ostéoarticulaires secondaires et enfin, d’encadrer l’utilisation des appareillages de posture et de fonction,

L’ergothérapie : celle-ci améliore la motricité fine et permet de maintenir ou de développer l’autonomie de la personne : habillage, alimentation, communication… L’ergothérapie permet d’évaluer les aides techniques nécessaires dans son environnement quotidien : école, travail, activités ludiques,

L’orthophonie : celle-ci permet de travailler le langage et de trouver des modes de communication, parfois non verbale, avec l’entourage,

La psychomotricité : celle-ci apporte des stimulations qui maintiennent les capacités et permet aussi à la personne de maîtriser ses douleurs ; les activités physiques favorisent les progrès et des expériences de découverte des mouvements du corps,

La psychologie : la psychologie clinique offre un espace de parole permettant à la personne de se retrouver dans l’estime de soi pour avoir une vie sociale active.

La recherche scientifique

Longtemps mal définie, la paralysie cérébrale souffre encore aujourd’hui d’une méconnaissance disproportionnée par rapport au nombre de personnes concernées, autant auprès du grand public qu’auprès du corps médical et scientifique.

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De ce fait et parce que cette pathologie est à la croisée de disciplines très variées (de la neuropédiatrie à la robotique en passant par l’imagerie cérébrale et la biologie cellulaire), la recherche sur la paralysie cérébrale est encore trop absente des grands programmes de recherche. C’est ce manque – et ce retard par rapport à d’autres pathologies – que la Fondation Paralysie Cérébrale a pour vocation de rattraper.

Des progrès encourageants

Depuis sa création en 2005, la Fondation Paralysie Cérébrale a mené, chaque année, des appels à projets et soutenu plus de 75 travaux de recherche. Ce travail a permis d’accompagner ou d’accélérer des avancées importantes dans des champs aussi divers que les neurosciences, l’imagerie médicale, la biologie moléculaire ou cellulaire, la neuropédiatrie ou la rééducation.

Pour que ce travail de recherche continue de se traduire en progrès concrets dans la vie des personnes touchées, cet effort doit être soutenu et amplifié.