Histoire et raison d’être

L’ « ADN » de notre Fédération est avant tout familial puisque celle-ci est le prolongement d’un mouvement né dans les années 50 par une communauté de parents d’enfants infirmes moteurs cérébraux.

Paralysie Cérébrale France (Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux), dont la déclaration a été publiée au Journal officiel du 7 août 1991, a pour but :

  de représenter, de défendre et de soutenir à titre collectif et individuel les personnes, enfants et adultes, en situation de paralysie cérébrale avec ou sans polyhandicap, ainsi que leurs familles ;

d‘unir, fédérer et promouvoir les associations, les organismes et structures d’aide aux personnes avec paralysie cérébrale en vue de coordonner leur action et de leur venir en aide pour la réalisation de leur propre projet ;

  d’établir et de maintenir entre ses adhérents la solidarité nécessaire et de leur apporter un appui matériel, technique et moral ;

  de représenter, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations, les organismes et structures qu’elle fédère auprès de tout organisme ou instance et notamment auprès des pouvoirs publics, des administrations centrales, des établissements publics, des organismes consultatifs et des instances européennes et internationales dans l’accomplissement des buts poursuivis ;

  de favoriser la recherche scientifique et médicale en vue d’améliorer la prévention et les techniques thérapeutiques.

Paralysie Cérébrale France a vocation à représenter toutes les personnes avec paralysie cérébrale, quel que soit leur lieu de vie, accompagnés ou pas par un dispositif médico-social. 

Celle-ci inscrit plus largement son action dans la représentation de tous les handicaps à prédominance motrice.

Projet fédéral

Après un travail en profondeur qui a mobilisé l’ensemble de son réseau, Paralysie Cérébrale France a adopté, le 22 avril 2017, le projet fédéral 2017 / 2022.

Celui-ci est devenu une véritable feuille de route et doit se traduire, dans les prochaines années, en actions concrètes pour améliorer la qualité de vie des personnes avec paralysie cérébrale.

Représentation / agréments

Paralysie Cérébrale France est très présent dans l’ensemble de l’écosystème du handicap et exerce, à cet effet, un certain nombre de mandats ou participe à des groupes de travail :

Comité National Consultatif des Personnes Handicapées :

Mamady KABA, membre titulaire, membre du comité de gouvernance et assesseur de la commission « Compensation du handicap et ressources »,

Pierre-Yves LAVALLADE, membre suppléant et membre de la commission « Formation, emploi ordinaire et adapté et travail protégé ».

Comité handicap du Défenseur des droits :

Jacques TOUSSAINT, membre titulaire,
Pierre-Yves LAVALLADE, membre suppléant.

Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie :

Pierre-Yves LAVALLADE, membre suppléant

Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique :

Mamady KABA, membre suppléant du Conseil national

Collectif handicaps :

Jacky VAGNONI,
Jacques TOUSSAINT,
Pierre-Yves LAVALLADE, membres du comité exécutif.

Fondation Paralysie Cérébrale :

Jacky VAGNONI, secrétaire général,
Jean-Claude GRAINDORGE, membre du Conseil scientifique,
François REVOL, membre du comité de pilotage sur la stratégie nationale paralysie cérébrale.

Handéo :

Pierre DUBUS, vice-président

Conseil Français des Personnes Handicapées pour les Questions Européennes :

Jacques TOUSSAINT, trésorier adjoint

Groupe Polyhandicap France :

Jean-Claude CARBALLÈS

Groupe Technique National « SERAFIN-PH » :

Dominique CLEMENT,
Etienne BOTTON, membres du groupe.

Paralysie Cérébrale France (FFAIMC) est en outre :

  reconnue d’utilité publique (par décret du 19 mai 1992),

  agréée au titre des représentants des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique (arrêté du 18 janvier 2019),

  agréée au titre de la jeunesse et de l’éducation populaire (arrêté du 22 mai 2008).

Gouvernance

Président :

Jacky VAGNONI

Vice-Présidents :

Mamady KABA

Jacques TOUSSAINT

Secrétaire :

Jean-Claude CARBALLES

Trésorier :

Marie-Françoise FACONNET

Administrateurs :

Philippe BAUBY

Joseph BAZIN

Guy BEARD

Jean-Paul DREWNOWSKI

Jean-Claude GRAINDORGE

Gérard NETON

Philippe REITER

Hélène SCHUSTER

Organisation

Jacky VAGNONI – Président

jvagnoni@paralysiecerebralefrance.fr

Pierre-Yves LAVALLADE – Délégué général

pylavallade@paralysiecrebralefrance.fr

Céline COURTIN – Assistante de direction

ccourtin@paralysiecerebralefrance.fr

Le siège social de Paralysie Cérébrale France (FFAIMC) est situé :

68, boulevard de Port-Royal

75005 Paris

Les bureaux de Paralysie Cérébrale France sont situés :

67, rue Vergniaud

75013 Paris

Tél. : 01 83 81 87 00

contact@paralysiecerebralefrance.fr

www.paralysiecerebralefrance.fr

Réseau

Paralysie Cérébrale France fédère 24 associations situées tant en métropole que dans les territoires ultra-marins, gestionnaires et non-gestionnaires, couvrant plus de la moitié des départements français.

Paralysie Cérébrale France mobilise une « force » militante de quelques 25 000 personnes, proches-aidants et professionnels, pleinement mobilisées en soutien aux personnes avec paralysie cérébrale.

Les associations adhérentes de Paralysie Cérébrale France accueillent et accompagnent, chaque jour, près de 7 500 personnes (enfants et adultes) à travers 128 établissements et 65 services.

Près de 3 100 enfants sont accompagnés principalement autour de :

  • 26 services : service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), …
  • 38 établissements : instituts d’éducation motrice (IEM), établissements d’accueil du jeune enfant (EAJE), établissements et services pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), …

Plus de 4 350 adultes sont accompagnés principalement autour de :

  • 39 services : service d’accueil de jour, service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH), habitats inclusifs, …
  • 90 établissements : foyers d’accueil médicalisés (FAM), maisons d’accueil spécialisées (MAS), foyers de vie, foyers d’hébergement, établissement et service d’aide par le travail (ESAT), entreprises adaptées (EA), …

Ces associations gèrent plus 400 M€ de budget et emploient plus de 6 250 collaborateurs (ETP).

Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux de la Drôme

180, chemin des Opillias
26290 DONZERE
Tél. : 04 75 51 60 01

Courriel : adimclesalouettes@laposte.net

Présidente : Colette JACOMACCI

PC-IMC du Finistère

Centre Henri Queffelec
315, rue de Reichstett
29850 GOUESNOU
Tél. : 06 21 29 18 89

Courriel : asso.pcimc29@gmail.com

Président : Jean-Guy TOUZIC

Association Girondine des Infirmes Moteurs Cérébraux

BP 58
33370 TRESSES
Tél. : 05 57 97 89 10

Présidente : Chantal GONZALEZ-LAYMAND
Directeur général : Julien BERNET

Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux d’Ille-et-Vilaine

1, rue du Capitaine Dreyfus
35136 SAINT JACQUES-DE-LA-LANDE
Tél. : 02 99 50 67 40

Courriel : direction.adimc35@gmail.com

Président : Jihed FLIFLA
Directeur général : Guillaume CATROUX

Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux de la Mayenne

25, avenue Robert Buron
53000 LAVAL
Tél. : 02 43 56 58 21

Courriel : imc.mayenne@orange.fr

Président : Georges JACQUEMIN

Association des Infirmes Moteurs Cérébraux Adultes de Saône-et-Loire

286, avenue des Saugeraies
71000 MACON
Tél. : 03 85 20 29 52

Présidente : Rose-Marie BELFILS
Directrice : Véronique WINIEWSKI

Association Varoise de Familles pour l’Evolution de Personnes Handicapées

100, avenue Sénéquier
BP 1142
83058 TOULON Cedex
Tél. 04 98 00 44 00

Président : Christian BODIN
Directeur général : Olivier BLONDEAU

Partenaires

Afin de permettre l’atteinte des objectifs de son projet fédéral, Paralysie Cérébrale France participe, siège ou adhère à différentes instances et structures ;

celle-ci a noué en outre des partenariats de long terme avec différents acteurs publics ou privés.

Le Gouvernement est chargé par la Constitution de déterminer et de conduire la politique de la Nation.

https://www.gouvernement.fr/

Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) a été créé par la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées et les dispositions applicables à cette instances sont codifiées aux articles L. 146-1 et D. 146-1 à D. 146-9 du code de l’action sociale et des familles (CASF). Il s’agit d’une instance à caractère consultatif chargée d’assurer la participation des personnes handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant.

https://www.gouvernement.fr/conseil-national-consultatif-des-personnes-handicapees-cncph

Le Défenseur des droits est une institution indépendante de l’État. Créée en 2011 et inscrite dans la Constitution, elle s’est vu confier deux missions : défendre les personnes dont les droits ne sont pas respectés et permettre l’égalité de tous et toutes dans l’accès aux droits.

Le Défenseur des droits est né de la réunion de quatre institutions : le Médiateur de la République, le Défenseur des enfants, la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Égalité (HALDE) et la Commission Nationale de Déontologie de la Sécurité (CNDS).

www.defenseurdesdroits.fr

Mise en place en mai 2005, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est, depuis le 1er janvier 2006, chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes handicapées, de garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps et des situations de perte d’autonomie, d’assurer une mission d’information et d’animation de réseau, d’information des personnes âgées, des personnes handicapées et de leurs familles, d’assurer un rôle d’expertise et de recherche sur les questions liées à l’accès à l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine du handicap. Elle dispose pour cela d’un budget de plus de 26 milliards d’euros.

www.cnsa.fr

Le Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) est un catalyseur de l’action publique en matière d’emploi des personnes en situation de handicap. Sa mission est d’impulser une dynamique et d’inciter les employeurs publics à agir en favorisant le recrutement, l’accompagnement et le maintien dans l’emploi au sein des trois fonctions publiques.

www.fiphfp.fr

L’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances (ANCV) est un établissement public qui accomplit depuis plus de trente ans une mission unique : rendre effectif le départ en vacances du plus grand nombre.

En mettant au centre de son action la réalisation de projets de vacances, celle-ci participe aux politiques publiques en faveur de la cohésion sociale et de la lutte contre les exclusions. Elle contribue à l’apprentissage de la mobilité et de l’autonomie, et à la construction de la citoyenneté.

L’ANCV concourt également à l’économie du secteur touristique en diffusant le Chèque-Vacances à ses clients comités d’entreprise, mais également auprès d’acteurs économiques, publics et sociaux, qui le distribuent ensuite avec une bonification à leurs salariés ou bénéficiaires. Ces derniers peuvent, avec les Chèques-Vacances, régler des prestations touristiques dans le domaine de l’hébergement, des transports, de la restauration et des activités de loisirs auprès des prestataires situés partout en France.

Impulsant un modèle économique respectueux de valeurs sociales et solidaires, l’ANCV témoigne de son engagement en affectant l’essentiel de ses excédents de gestion au financement de programmes d’action sociale. Ceux-ci sont destinés à faciliter le départ en vacances de publics en situation de fragilité familiale, médicale ou économique, ainsi que la rénovation de certains hébergements touristiques.

www.ancv.com

Le Collectif Handicaps est une association qui regroupe 47 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leur famille et des proches aidants. L’objectif de Collectif handicaps est de porter la voix des personnes dans le débat public. Le Collectif Handicaps tire ses principes de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.

La Fondation Paralysie Cérébrale a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, œuvrer pour la qualité des soins et la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques.

Elle mène chaque année des appels à projets de recherche et attribue des bourses aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets sont supervisés par son Conseil scientifique, composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement.

Créée en 2006 par des associations de parents et des professionnels de santé sous le nom de La Fondation Motrice, la Fondation Paralysie Cérébrale est reconnue d’utilité publique.

www.fondationparalysiecerebrale.org

Handéo est une association créée en 2007 à l’initiative des principaux organismes du handicap pour libérer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en leur permettant de vivre pleinement chez elles et dans la cité.

Handéo contribue à l’évolution vers une société où l’égalité des chances est réelle. Cela passe par la création d’un réseau professionnel d’aide à l’autonomie et à la mobilité, adapté à toutes les étapes de la vie.

Les labels et certification Cap’Handéo accélèrent le rayonnement de nouveaux standards qui garantissent la qualité des prestations sur les services à la personne et à l’enfance, l’accompagnement à la mobilité et les aides techniques. Le réseau Cap’Handéo mobilise à ce jour plus de 250 services labellisés ou certifiés.

www.handeo.fr

Le Conseil Français des Personnes Handicapées pour les Questions Européennes (CFHE) a été fondé en 1993. La Commission européenne, désirant traiter avec des interlocuteurs qualifiés, a encouragé la création, dans chacun des Etats membres, d’un Conseil National représentatif des personnes en situation de handicap et leurs familles.

Une quarantaine d’associations nationales sont rassemblées au sein du CFHE : la qualité de cette implantation permet au CFHE de réellement agir sur l’Europe et agir à partir de l’Europe.

Comme une « courroie de transmission », le CFHE, à travers le Forum Européen des Personnes Handicapées (FEPH), fait remonter aux ONG et aux instances européennes (Parlement européen, Commission européenne ou Conseil de l’Union européenne) des études, des propositions, des exemples de bonnes pratiques. En retour, le CFHE agit tant auprès des instances politiques et administratives françaises qu’auprès des associations, pour que les législations communautaires et les bonnes pratiques relevées au sein de l’Union Européenne soient effectivement transposées dans nos législations nationales et réellement appliquées.

www.cfhe.org

Groupe Polyhandicap France

Le Groupe Polyhandicap France, créé en 1996, rassemble des parents, des professionnels et des associations, gestionnaires ou non d’établissements. Celui-ci est représentatif d’une énergie commune mise au service de la reconnaissance de la personne en situation de handicap lourd.

www.gpf.asso.fr

Mutuelle Intégrance

C’est pour être plus proche de chacun et répondre aux besoins de protection et prévention santé de tous que la Mutuelle Intégrance est née il y a 40 ans. Plaçant la solidarité au cœur de toutes ses actions, elle est la première mutuelle nationale reconnue Entreprise Solidaire d’Utilité Sociale par l’agrément ESUS. La Mutuelle Intégrance est membre du Groupe APICIL, 4ème groupe français de protection sociale.

Experte de l’accompagnement des fragilités de la vie et du maintien de l’autonomie, la Mutuelle Intégrance sait que tout ce qui est mis en œuvre pour améliorer le bien-vivre des uns, notamment des personnes handicapées ou dépendantes, est une source d’inspiration pour imaginer et créer un monde meilleur pour tous.

La Mutuelle Intégrance propose des produits et services innovants en santé, prévoyance, assistance et épargne afin d’apporter des réponses concrètes et pérennes pour améliorer le quotidien de ses adhérents, qu’ils soient particuliers, entreprises ou associations de l’Economie Sociale et Solidaire.

www.integrance.fr

6ème assureur automobile et 1er  assureur du secteur associatif, MAIF couvre l’ensemble des besoins de plus de 3 millions de sociétaires (assurances de biens, prévoyance, santé, assistance, épargne, crédit…), pour un chiffre d’affaires de 3,7 milliards d’euros en 2019. Régulièrement plébiscitée en matière de relation clients, MAIF est devenue en 2020 société à mission, avec pour raison d’être de porter une attention sincère à l’autre et au monde et de la placer au cœur de chacun de ses engagements et de ses actions.

https://www.maif.fr/