Histoire et raison d’être

L’ « ADN » de notre Fédération est avant tout familial puisque celle-ci est le prolongement d’un mouvement né dans les années 50 par une communauté de parents d’enfants infirmes moteurs cérébraux.

Paralysie Cérébrale France, dont la déclaration a été publiée au journal officiel du 7 août 1991 et dont les statuts ont été modifiés par arrêté du 10 novembre 2021 et publiés au journal officiel du 20 novembre 2021, a pour but de :

de représenter, de défendre et de soutenir à titre collectif et individuel les personnes, enfants et adultes, en situation de paralysie cérébrale avec ou sans polyhandicap, ainsi que leurs familles,

  d‘unir, fédérer et promouvoir les associations, les organismes et les structures d’aide aux personnes avec paralysie cérébrale en vue de coordonner leur action et de leur venir en aide pour la réalisation de leur propre projet,

   d’établir et de maintenir entre ses adhérents la solidarité nécessaire et de leur apporter un appui matériel, technique et moral,

  de représenter, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations, les organismes et structures qu’elle fédère auprès de tout organisme ou instance et notamment auprès des pouvoirs publics, des administrations centrales, des établissements publics, des organismes consultatifs et des instances européennes et internationales dans l’accomplissement des buts poursuivis,

  de favoriser la recherche scientifique et médicale en vue d’améliorer la prévention et les techniques thérapeutiques.

Paralysie Cérébrale France a vocation à représenter toutes les personnes avec paralysie cérébrale, quel que soit leur lieu de vie, accompagnés ou pas par un dispositif médico-social. 

Celle-ci inscrit plus largement son action dans la représentation de tous les handicaps à prédominance motrice.

Projet fédéral

Après un travail en profondeur qui a mobilisé l’ensemble de son réseau, Paralysie Cérébrale France a adopté, le 22 avril 2017, le projet fédéral 2017 / 2022.

Celui-ci est devenu une véritable feuille de route et doit se traduire, dans les prochaines années, en actions concrètes pour améliorer la qualité de vie des personnes avec paralysie cérébrale.

Représentation / mandats

Paralysie Cérébrale France est présente dans l’ensemble de l’écosystème du handicap et exerce, à cet effet, un certain nombre de mandats ou participe à des groupes de travail :

Comité National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) 

Mamady KABA, membre titulaire, membre du comité de gouvernance et assesseur d’une commission,
Pierre-Yves LAVALLADE, membre suppléant.

Comité handicap du Défenseur des droits

Christian MINET, membre titulaire,
Pierre-Yves LAVALLADE, membre suppléant.

Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie (CNSA) 

Pierre-Yves LAVALLADE, membre suppléant du conseil

Groupe Technique National « SERAFIN-PH » 

Dominique CLEMENT

Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP)  

Mamady KABA, membre suppléant du conseil national

Collectif handicaps 

Jacky VAGNONI,
Pierre-Yves LAVALLADE.

Fondation Paralysie Cérébrale 

Jacky VAGNONI, secrétaire général,
Jean-Claude GRAINDORGE, membre du conseil scientifique,
François REVOL, membre du comité de pilotage sur la stratégie nationale paralysie cérébrale.

Groupe Polyhandicap France (GPF) 

Jean-Claude CARBALLES

Handéo 

Pierre DUBUS, vice-président

International Cerebral Palsy Society (ICPS) 

Guy BEARD,
Jean-Claude GRAINDORGE.

Conseil Français des Personnes Handicapées pour les Questions Européennes (CFHE) 

Christian MINET, trésorier adjoint

Paralysie Cérébrale France est en outre :

  reconnue d’utilité publique (par décret du 19 mai 1992),

  agréée au titre des représentants des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique (arrêté du 18 janvier 2019),

  agréée au titre de la jeunesse et de l’éducation populaire (arrêté du 22 mai 2008).

Gouvernance

Président

Jacky VAGNONI

Vice-Président

Mamady KABA

Secrétaire

Jean-Claude CARBALLES

Trésorière

Marie-Françoise FACONNET

Administratrices / administrateurs :

Maryse BARLET

Philippe BAUBY

Guy BEARD

Jean-Paul DREWNOWSKI

Jihed FLIFLA

Jean-Claude GRAINDORGE

Christian MINET

Gérard NETON

Hélène SCHUSTER

Christelle TREHET-COLLET

____

Organisation

Jacky VAGNONI – Président

jvagnoni@paralysiecerebralefrance.fr

Pierre-Yves LAVALLADE – Délégué général

pylavallade@paralysiecrebralefrance.fr

Céline COURTIN – Assistante de direction

ccourtin@paralysiecerebralefrance.fr

sont situés :

67, rue Vergniaud

Le siège social et les bureaux de Paralysie Cérébrale France

75013 Paris

Tél. : 01 83 81 87 00

contact@paralysiecerebralefrance.fr

www.paralysiecerebralefrance.fr

Réseau

Paralysie Cérébrale France fédère 23 acteurs représentatifs de l’économie sociale et solidaire, situées tant en métropole que dans les territoires ultra-marins, gestionnaires et non-gestionnaires de dispositifs médico-sociaux, couvrant plus de la moitié des départements français.

Paralysie Cérébrale France mobilise une « force » militante de quelques 25 000 personnes, proches-aidants et professionnels, pleinement mobilisées en soutien aux personnes avec paralysie cérébrale.

Les associations adhérentes de Paralysie Cérébrale France accueillent et accompagnent, chaque jour, près de 8 000 personnes (enfants et adultes) à travers 128 établissements et 82 services.

Près de 3 100 enfants sont accompagnés principalement autour de :

  • 26 services : service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), …
  • 38 établissements : instituts d’éducation motrice (IEM), établissements d’accueil du jeune enfant (EAJE), établissements et services pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), …

Plus de 4 350 adultes sont accompagnés principalement autour de :

  • 39 services : service d’accueil de jour, service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH), habitats inclusifs, …
  • 90 établissements : foyers d’accueil médicalisés (FAM), maisons d’accueil spécialisées (MAS), foyers de vie, foyers d’hébergement, établissement et service d’aide par le travail (ESAT), entreprises adaptées (EA), …

Ces associations gèrent plus 400 M€ de budget et emploient plus de 6 300 collaborateurs (ETP).

Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux de la Drôme

180, chemin des Opillias
26290 DONZERE
Tél. : 04 75 51 60 01

Courriel : adimclesalouettes@laposte.net

Présidente : Colette JACOMACCI

PC-IMC du Finistère

Centre Henri Queffelec
315, rue de Reichstett
29850 GOUESNOU
Tél. : 06 21 29 18 89

Courriel : asso.pcimc29@gmail.com

Président : Jean-Guy TOUZIC

Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux d’Ille-et-Vilaine

1, rue du Capitaine Dreyfus
35136 SAINT JACQUES-DE-LA-LANDE
Tél. : 02 99 50 67 40

Courriel : direction@adimc35.fr

Président : Jihed FLIFLA
Directeur général : François LEFORT

Association des Infirmes Moteurs Cérébraux Adultes de Saône-et-Loire

286, avenue des Saugeraies
71000 MACON
Tél. : 03 85 20 29 52

Présidente : Rose-Marie BELFILS
Directrice : Laurence FORÊT

Association Varoise de Familles pour l’Evolution de Personnes Handicapées

100, avenue Sénéquier
BP 1142
83058 TOULON Cedex
Tél. 04 98 00 44 00

Président : Christian BODIN
Directeur général : Olivier BLONDEAU

Institutions et partenaires associatifs

Afin de permettre l’atteinte des objectifs de son projet fédéral et de son plan d’actions, Paralysie Cérébrale France siège, adhère ou participe à différentes instances, organismes ou structures.

Dirigé par le Premier ministre, le Gouvernement constitue la seconde moitié de l’exécutif bicéphale mis en place par la Constitution de 1958. Il se compose de ministres nommés par le Président de la République sur proposition du Premier ministre. Le Gouvernement est chargé, par la Constitution, de déterminer et de conduire la politique de la Nation.

www.gouvernement.fr

Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) a été créé par la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées et les dispositions applicables à cette instances sont codifiées aux articles L. 146-1 et D. 146-1 à D. 146-9 du code de l’action sociale et des familles (CASF). Il s’agit d’une instance à caractère consultatif chargée d’assurer la participation des personnes handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant.

www.gouvernement.fr/conseil-national-consultatif-des-personnes-handicapees-cncph

Le Défenseur des droits est une institution indépendante de l’État. Créée en 2011 et inscrite dans la Constitution, elle s’est vu confier deux missions : défendre les personnes dont les droits ne sont pas respectés et permettre l’égalité de tous et toutes dans l’accès aux droits. Le Défenseur des droits est né de la réunion de quatre institutions : le Médiateur de la République, le Défenseur des enfants, la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Égalité (HALDE) et la Commission Nationale de Déontologie de la Sécurité (CNDS).

www.defenseurdesdroits.fr

Etablissement public créé par la loi du 30 juin 2004 et mise en place en mai 2005, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) est, depuis le 1er janvier 2021, gestionnaire de la 5ème branche de la Sécurité sociale : la branche dite « Autonomie ». Celle-ci dispose pour cela d’un budget de plus de 31 milliards d’euros. Les missions de la CNSA sont les suivantes : veiller à l’équilibre financier de cette branche ; piloter et assurer l’animation et la coordination, dans le champ des politiques de soutien à l’autonomie des personnes âgées et handicapées, des acteurs participant à leur mise en œuvre en vue de garantir l’équité (notamment territoriale), la qualité et l’efficience de l’accompagnement des publics concernés ; contribuer, en assurant une répartition équitable sur le territoire national, au financement et au pilotage d’une politique de prévention de la perte d’autonomie et de lutte contre l’isolement, des établissements et services sociaux et médico-sociaux, des prestations individuelles d’aide à l’autonomie et des dispositifs mis en place aux niveaux national ou local en faveur de l’autonomie et des proches aidants. La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie contribue également à l’information des personnes âgées et handicapées et de leurs proches aidants, notamment en créant des services numériques et en favorisant la mise en place de guichets uniques au niveau départemental permettant de faciliter leurs démarches administratives et le suivi personnalisé de leurs parcours, à la recherche et à l’innovation dans le champ du soutien à l’autonomie des personnes âgées et handicapées, à la réflexion prospective sur les politiques de l’autonomie, leurs possibles adaptations territoriales et de proposer toute mesure visant à améliorer la couverture du risque et à l’attractivité des métiers participant à l’accompagnement et au soutien à l’autonomie des personnes âgées et handicapées, notamment au travers de ses actions en faveur de la formation.

www.cnsa.fr

Le Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) est un catalyseur de l’action publique en matière d’emploi des personnes en situation de handicap. Sa mission est d’impulser une dynamique et d’inciter les employeurs publics à agir en favorisant le recrutement, l’accompagnement et le maintien dans l’emploi au sein des trois fonctions publiques.

www.fiphfp.fr

L’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances (ANCV), établissement public de l’État, est chargée de la mission de service public consistant à favoriser le départ en vacances du plus grand nombre. L’ANCV met en œuvre cette mission au moyen d’une gamme de services et d’aides : le Chèque-Vacances et les aides à la personne qui permettent, chaque année, de soutenir le départ en vacances de 280 000 de nos concitoyens les plus fragiles. Ces aides sont mises en œuvre en partenariat avec 4 300 associations, collectivités territoriales, organismes de sécurité sociale et établissements spécialisés, qui accompagnent les bénéficiaires sur le terrain. L’ANCV consacre l’intégralité des excédents de son activité commerciale à ces aides.

www.ancv.com

Le Collectif handicaps est une association (prolongement du comité d’entente) qui regroupe près de 50 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leurs familles et de leurs proches. Le Collectif handicaps tire ses principes de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et se donne pour mission de représenter les intérêts et défendre les droits des personnes en situation de handicap, d’agir collectivement pour que les droits fondamentaux des personnes handicapées soient reconnus et appliqués, d’être force de proposition dans le débat public et enfin, d’être un lieu de réflexion et d’échanges pour ses membres.

www.collectifhandicaps.fr

La Fondation Paralysie Cérébrale a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, œuvrer pour la qualité des soins et la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques.

Elle mène chaque année des appels à projets de recherche et attribue des bourses aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets sont supervisés par son Conseil scientifique, composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement.

Créée en 2006 par des associations de parents et des professionnels de santé sous le nom de La Fondation Motrice, la Fondation Paralysie Cérébrale est reconnue d’utilité publique.

www.fondationparalysiecerebrale.org

Le Groupe Polyhandicap France, créé en 1996, rassemble des parents, des professionnels et des associations, gestionnaires ou non d’établissements. Celui-ci est représentatif d’une énergie commune mise au service de la reconnaissance de la personne en situation de handicap lourd.

www.gpf.asso.fr

Handéo est une association créée en 2007 à l’initiative des principaux organismes du handicap pour libérer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en leur permettant de vivre pleinement chez elles et dans la cité.

Handéo contribue à l’évolution vers une société où l’égalité des chances est réelle. Cela passe par la création d’un réseau professionnel d’aide à l’autonomie et à la mobilité, adapté à toutes les étapes de la vie.

Les labels et certification Cap’Handéo accélèrent le rayonnement de nouveaux standards qui garantissent la qualité des prestations sur les services à la personne et à l’enfance, l’accompagnement à la mobilité et les aides techniques. Le réseau Cap’Handéo mobilise à ce jour plus de 250 services labellisés ou certifiés.

www.handeo.fr

L’ICPS a été fondée en Grande-Bretagne en 1969 et compte des membres dans 42 pays à travers le monde. Ses membres comprennent des associations nationales représentatives de personnes avec paralysie cérébrale (y compris des familles et des professionnels) ainsi que des membres individuels. L’ICPS s’est donnée trois objectifs clés : porter la voix des personnes avec paralysie cérébrale dans les instances internationales ou européennes lors de débats sur l’évolution des politiques publiques, de la recherche médicale ou des progrès technologiques susceptibles de les concerner, mettre en réseau ses adhérents autour d’un triptyque : partager, échanger et apprendre de l’expertise des autres et enfin, communiquer sur la paralysie cérébrale qui reste mal connue du grand public.

www.cpint.org

Le Conseil Français des Personnes Handicapées pour les Questions Européennes (CFHE) a été fondé en 1993. La Commission européenne, désirant traiter avec des interlocuteurs qualifiés, a encouragé la création, dans chacun des Etats membres, d’un Conseil National représentatif des personnes en situation de handicap et leurs familles.

Une quarantaine d’associations nationales sont rassemblées au sein du CFHE : la qualité de cette implantation permet au CFHE de réellement agir sur l’Europe et agir à partir de l’Europe.

Comme une « courroie de transmission », le CFHE, à travers le Forum Européen des Personnes Handicapées (FEPH), fait remonter aux ONG et aux instances européennes (Parlement européen, Commission européenne ou Conseil de l’Union européenne) des études, des propositions, des exemples de bonnes pratiques. En retour, le CFHE agit tant auprès des instances politiques et administratives françaises qu’auprès des associations, pour que les législations communautaires et les bonnes pratiques relevées au sein de l’Union Européenne soient effectivement transposées dans nos législations nationales et réellement appliquées.

www.cfhe.org

Partenaires du Congrès 2022

Paralysie Cérébrale France remercie très sincèrement l’ensemble des partenaires et mécènes
qui ont apporté leur concours financier au congrès 2022.

De Strasbourg à l’Est à Nogent-sur-Seine à l’Ouest, la Région Grand Est s’étend sur 57 441 km². Elle compte 10 départements : Ardennes, Aube, Collectivité européenne d’Alsace (Haut-Rhin et Bas Rhin), Haute-Marne, Marne, Meurthe-et-Moselle, Meuse, Moselle, Vosges. 5 559 051 habitants soit 8,4 % de la population française. Profondément européenne, la Région Grand Est est la seule de France à être limitrophe de 4 pays : l’Allemagne, la Belgique, le Luxembourg, la Suisse. 1ère région française en nombre de communes, la Région Grand Est se caractérise par son caractère rural avec 5 121 communes dont 91 % comptant moins de 2 000 habitants. Avec près de 80% de son territoire dédiés à l’agriculture et à la forêt, la région occupe les premières places du palmarès national pour ses productions agricoles, agroalimentaires (1er employeur régional) et pour le nombre d’emplois dans la filière bois. Riche d’espaces naturels remarquables, 6 Parcs Naturels Régionaux couvrent 15 % du territoire. Avec ses 27 Réserves Naturelles Régionales (RNR), la région Grand Est dispose de trésors naturels devenus de véritables lieux d’éducation à l’environnement. Des lieux à préserver et à parcourir pour apprendre et transmettre… La Région Grand Est compte 5 aires urbaines de plus de 250 000 habitants : Metz, Mulhouse, Nancy, Reims et Strasbourg. Elle se situe au 2ème rang des régions industrielles de France.

www.grandest.fr

Cité des sacres dotée d’un patrimoine architectural et culturel riche reconnu par deux inscriptions sur la liste du patrimoine mondial de l’UNESCO, Reims n’en est pas moins tournée vers l’avenir. Elle travaille ainsi à concilier environnement et urbanisme dans une logique de transition écologique pour réduire ses émissions de gaz à effet de serre et améliorer la qualité de vie de ses habitants. Idéalement située au cœur de la Champagne et à 45 minutes de Paris, Reims, 12ème ville de France, se démarque aussi par le dynamisme de sa vie locale dans un cadre de vie agréable et attractif tant pour les touristes que pour les entreprises.

Bienvenue dans une ville en mouvement !

www.reims.fr

Complémentaire santé, prévoyance et retraite : tels sont les métiers du groupe de protection sociale Klesia. Paritaire et à but non lucratif, Klesia est un assureur d’intérêt général qui a pris l’engagement de protéger le capital santé et le bien-être de ses clients en mettant en place des actions de prévention et d’innovations sociales. Le groupe est présent partout en France et particulièrement auprès des professionnels des services (transport, tourisme et commerces de proximité, métiers de la santé, conseils et services, défense et entreprises de haute technologie). Ses chiffres clés : 3 300 collaborateurs, 300 000 entreprises clientes, 3 millions de personnes couvertes en assurances de personnes et 9,7 milliards d’euros de chiffre d’affaires global.

www.klesia.fr

La mutuelle Intégrance soutient, depuis 1980, toutes les personnes vulnérables, handicapées ou dépendantes, ainsi que leur entourage. Tout est mis en œuvre pour renforcer leur autonomie et défendre leurs droits. La mutuelle est au service des particuliers, des aidants familiaux, des mandataires judiciaires mais aussi des associations et entreprises du secteur sanitaire et médico-social ou au sein de l’Economie Sociale et Solidaire. Complémentaire santé, assistance, prévoyance, assurance-vie : elle propose des services innovants, des réponses concrètes et pérennes. La mutuelle Intégrance est la première mutuelle nationale agréée “Entreprise Solidaire d’Utilité Sociale”.

www.integrance.fr

Entreprise familiale et indépendante de restauration collective, API restauration est le 4ème acteur du secteur et est présente dans toutes les régions françaises. API restauration cuisine des repas en respectant les produits du terroir et la saisonnalité, en privilégiant les circuits-courts et les achats responsables, que ce soit en crèche, pour les écoles, les entreprises, le secteur hospitalier ou les maisons de retraite. Son ambition : faire que le moment du repas soit un instant à part, où chacun s’accorde une parenthèse dans sa journée ; une expérience culinaire unique, saine, gourmande et conviviale.

www.api-restauration.fr