Histoire et raison d’être

L’ « ADN » de notre Fédération est avant tout familial puisque celle-ci est le prolongement d’un mouvement né dans les années 50 par une communauté de parents d’enfants infirmes moteurs cérébraux.

Paralysie Cérébrale France, dont la déclaration a été publiée au journal officiel du 7 août 1991 et dont les statuts ont été modifiés par arrêté du 10 août 2023 et publiés au journal officiel du 24 août 2023, a pour but de :

de représenter, de défendre et de soutenir à titre collectif et individuel les personnes, enfants et adultes, en situation de paralysie cérébrale avec ou sans polyhandicap, ainsi que leurs familles,

  d‘unir, fédérer et promouvoir les associations, les organismes et les structures d’aide aux personnes avec paralysie cérébrale en vue de coordonner leur action et de leur venir en aide pour la réalisation de leur propre projet,

   d’établir et de maintenir entre ses adhérents la solidarité nécessaire et de leur apporter un appui matériel, technique et moral,

  de représenter, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations, les organismes et structures qu’elle fédère auprès de tout organisme ou instance et notamment auprès des pouvoirs publics, des administrations centrales, des établissements publics, des organismes consultatifs et des instances européennes et internationales dans l’accomplissement des buts poursuivis,

  de favoriser la recherche scientifique et médicale en vue d’améliorer la prévention et les techniques thérapeutiques.

Paralysie Cérébrale France a vocation à représenter toutes les personnes avec paralysie cérébrale, quel que soit leur lieu de vie, accompagnés ou pas par un dispositif médico-social. 

Celle-ci inscrit plus largement son action dans la représentation de tous les handicaps à prédominance motrice.

Projet fédéral

Après un travail en profondeur qui a mobilisé l’ensemble de son réseau, Paralysie Cérébrale France a adopté, le 22 avril 2017, le projet fédéral 2017 / 2022.

Celui-ci est devenu une véritable feuille de route et doit se traduire, dans les prochaines années, en actions concrètes pour améliorer la qualité de vie des personnes avec paralysie cérébrale.

Représentation / mandats

Paralysie Cérébrale France est présente dans l’ensemble de l’écosystème du handicap et exerce, à cet effet, un certain nombre de mandats :

Comité National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) 

Mamady KABA
Maria GONZALEZ

Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie (CNSA) 

Pierre-Yves LAVALLADE
membre suppléant du conseil

Comité handicap du Défenseur des droits

Mamady KABA

Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées
dans la Fonction Publique (FIPHFP)  

Dominique CLEMENT
membre suppléant du conseil national

Collectif handicaps 

Jacky VAGNONI
Pierre-Yves LAVALLADE
membres du comité exécutif

Fondation Paralysie Cérébrale 

Jacky VAGNONI
secrétaire général
Jean-Claude GRAINDORGE
membre du conseil scientifique

Groupe Polyhandicap France (GPF) 

Jean-Claude CARBALLES

Groupe Handéo 

Pierre-Yves LAVALLADE
administrateur

International Cerebral Palsy Society (ICPS) 

Guy BEARD
Jean-Claude GRAINDORGE

Conseil Français des Personnes Handicapées
pour les Questions Européennes (CFHE) 

Christian MINET
trésorier adjoint

Paralysie Cérébrale France est en outre :

  reconnue d’utilité publique (par décret du 19 mai 1992),

  agréée au titre des représentants des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique (par arrêté de renouvellement du 24 novembre 2023),

  agréée au titre de la jeunesse et de l’éducation populaire (par arrêté de renouvellement du 1er septembre 2023).

Gouvernance

Président

Jacky VAGNONI

Vice-Président

Mamady KABA

Secrétaire

Jean-Claude CARBALLES

Trésorière

Marie-Françoise FACONNET

Administratrices / administrateurs :

Maryse BARLET

Guy BEARD

Jean-Paul DREWNOWSKI

Jihed FLIFLA

Jean-Claude GRAINDORGE

Pierre-Xavier LAFON

Christian MINET

Hélène SCHUSTER

Christelle TREHET-COLLET

____

Organisation

Jacky VAGNONI – Président

jvagnoni@paralysiecerebralefrance.fr

Pierre-Yves LAVALLADE – Délégué général

pylavallade@paralysiecrebralefrance.fr

Aelya NOIRET – Attachée de presse

a.noiret@etycom.fr

Céline COURTIN – Assistante de direction

ccourtin@paralysiecerebralefrance.fr

sont situés :

2, rue Mozart

Les bureaux de la Fédération Paralysie Cérébrale France

92110 Clichy

Tél. : 01 83 81 87 00

contact@paralysiecerebralefrance.fr

www.paralysiecerebralefrance.fr

Réseau

Paralysie Cérébrale France fédère 23 acteurs représentatifs de l’économie sociale et solidaire, situées tant en métropole que dans les territoires ultra-marins, gestionnaires et non-gestionnaires de dispositifs médico-sociaux, couvrant plus de la moitié des départements français.

Paralysie Cérébrale France mobilise une « force » militante de quelques 30 000 personnes, familles, aidants et professionnels, pleinement mobilisées en soutien aux personnes avec paralysie cérébrale.

Les adhérents de Paralysie Cérébrale France accueillent et accompagnent, chaque jour, 10 000 personnes (enfants, adolescents et adultes) à travers 240 établissements et services.

5 000 enfants sont accompagnés principalement autour de :

  • 30 services : services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), …
  • 40 établissements : instituts d’éducation motrice (IEM), établissements d’accueil du jeune enfant (EAJE), établissements et services pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), instituts médico-éducatif (IME), …

5 000 adultes sont accompagnés principalement autour de :

  • 76 services : habitats inclusifs, services d’accueil de jour, services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH), …
  • 94 établissements : foyers d’accueil médicalisés (FAM), foyers de vie, maisons d’accueil spécialisées (MAS), foyers d’hébergement, établissements et services d’aide par le travail (ESAT), …

Les adhérents de Paralysie Cérébrale France gèrent plus 400 millions d’euros de budget et emploient près de 6 200 collaborateurs (ETP).

ADIMC de la Charente

27, rue du Stade
16400 LA COURONNE
Tél : 05 45 66 21 21

Présidente : Nathalie SIROT
Directeur général : Sébastien MANNALIN

Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux d’Ille-et-Vilaine

1, rue du Capitaine Dreyfus
35136 SAINT JACQUES-DE-LA-LANDE
Tél. : 02 99 50 67 40

Président : Jihed FLIFLA
Directeur général : François LEFORT

Association des Infirmes Moteurs Cérébraux Adultes de Saône-et-Loire

286, avenue des Saugeraies
71000 MACON
Tél. : 03 85 20 29 52

Présidente : Rose-Marie BELFILS
Directeur : Eric VEDELAGO

Institutions et partenaires associatifs

Paralysie Cérébrale France siège au sein d’institutions et adhère à différentes associations en lien avec le handicap :

Dirigé par le Premier ministre, le Gouvernement constitue la seconde moitié de l’exécutif bicéphale mis en place par la Constitution de 1958. Il se compose de ministres nommés par le Président de la République sur proposition du Premier ministre. Le Gouvernement est chargé, par la Constitution, de déterminer et de conduire la politique de la Nation.

www.gouvernement.fr

Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) a été créé par la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées et les dispositions applicables à cette instances sont codifiées aux articles L. 146-1 et D. 146-1 à D. 146-9 du code de l’action sociale et des familles (CASF). Il s’agit d’une instance à caractère consultatif chargée d’assurer la participation des personnes handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant.

www.gouvernement.fr/conseil-national-consultatif-des-personnes-handicapees-cncph

Le Défenseur des droits est une institution indépendante de l’État. Créée en 2011 et inscrite dans la Constitution, elle s’est vu confier deux missions : défendre les personnes dont les droits ne sont pas respectés et permettre l’égalité de tous et toutes dans l’accès aux droits. Le Défenseur des droits est né de la réunion de quatre institutions : le Médiateur de la République, le Défenseur des enfants, la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Égalité (HALDE) et la Commission Nationale de Déontologie de la Sécurité (CNDS).

www.defenseurdesdroits.fr

Etablissement public créé par la loi du 30 juin 2004 et mise en place en mai 2005, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) est, depuis le 1er janvier 2021, gestionnaire de la 5ème branche de la Sécurité sociale : la branche dite « Autonomie ». Celle-ci dispose pour cela d’un budget de plus de 31 milliards d’euros. Les missions de la CNSA sont les suivantes : veiller à l’équilibre financier de cette branche ; piloter et assurer l’animation et la coordination, dans le champ des politiques de soutien à l’autonomie des personnes âgées et handicapées, des acteurs participant à leur mise en œuvre en vue de garantir l’équité (notamment territoriale), la qualité et l’efficience de l’accompagnement des publics concernés ; contribuer, en assurant une répartition équitable sur le territoire national, au financement et au pilotage d’une politique de prévention de la perte d’autonomie et de lutte contre l’isolement, des établissements et services sociaux et médico-sociaux, des prestations individuelles d’aide à l’autonomie et des dispositifs mis en place aux niveaux national ou local en faveur de l’autonomie et des proches aidants. La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie contribue également à l’information des personnes âgées et handicapées et de leurs proches aidants, notamment en créant des services numériques et en favorisant la mise en place de guichets uniques au niveau départemental permettant de faciliter leurs démarches administratives et le suivi personnalisé de leurs parcours, à la recherche et à l’innovation dans le champ du soutien à l’autonomie des personnes âgées et handicapées, à la réflexion prospective sur les politiques de l’autonomie, leurs possibles adaptations territoriales et de proposer toute mesure visant à améliorer la couverture du risque et à l’attractivité des métiers participant à l’accompagnement et au soutien à l’autonomie des personnes âgées et handicapées, notamment au travers de ses actions en faveur de la formation.

www.cnsa.fr

Le Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) est un catalyseur de l’action publique en matière d’emploi des personnes en situation de handicap. Sa mission est d’impulser une dynamique et d’inciter les employeurs publics à agir en favorisant le recrutement, l’accompagnement et le maintien dans l’emploi au sein des trois fonctions publiques.

www.fiphfp.fr

L’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances (ANCV), établissement public de l’État, est chargée de la mission de service public consistant à favoriser le départ en vacances du plus grand nombre. L’ANCV met en œuvre cette mission au moyen d’une gamme de services et d’aides : le Chèque-Vacances et les aides à la personne qui permettent, chaque année, de soutenir le départ en vacances de 280 000 de nos concitoyens les plus fragiles. Ces aides sont mises en œuvre en partenariat avec 4 300 associations, collectivités territoriales, organismes de sécurité sociale et établissements spécialisés, qui accompagnent les bénéficiaires sur le terrain. L’ANCV consacre l’intégralité des excédents de son activité commerciale à ces aides.

www.ancv.com

Le Collectif handicaps est une association (prolongement du comité d’entente) qui regroupe près de 50 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leurs familles et de leurs proches. Le Collectif handicaps tire ses principes de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et se donne pour mission de représenter les intérêts et défendre les droits des personnes en situation de handicap, d’agir collectivement pour que les droits fondamentaux des personnes handicapées soient reconnus et appliqués, d’être force de proposition dans le débat public et enfin, d’être un lieu de réflexion et d’échanges pour ses membres.

www.collectifhandicaps.fr

La Fondation Paralysie Cérébrale a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, œuvrer pour la qualité des soins et la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques.

Elle mène chaque année des appels à projets de recherche et attribue des bourses aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets sont supervisés par son Conseil scientifique, composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement.

Créée en 2006 par des associations de parents et des professionnels de santé sous le nom de La Fondation Motrice, la Fondation Paralysie Cérébrale est reconnue d’utilité publique.

www.fondationparalysiecerebrale.org

Le Groupe Polyhandicap France, créé en 1996, rassemble des parents, des professionnels et des associations, gestionnaires ou non d’établissements. Celui-ci est représentatif d’une énergie commune mise au service de la reconnaissance de la personne en situation de handicap lourd.

www.gpf.asso.fr

Handéo est une association créée en 2007 à l’initiative des principaux organismes du handicap pour libérer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en leur permettant de vivre pleinement chez elles et dans la cité.

Handéo contribue à l’évolution vers une société où l’égalité des chances est réelle. Cela passe par la création d’un réseau professionnel d’aide à l’autonomie et à la mobilité, adapté à toutes les étapes de la vie.

Les labels et certification Cap’Handéo accélèrent le rayonnement de nouveaux standards qui garantissent la qualité des prestations sur les services à la personne et à l’enfance, l’accompagnement à la mobilité et les aides techniques. Le réseau Cap’Handéo mobilise à ce jour plus de 250 services labellisés ou certifiés.

www.handeo.fr

L’ICPS a été fondée en Grande-Bretagne en 1969 et compte des membres dans 42 pays à travers le monde. Ses membres comprennent des associations nationales représentatives de personnes avec paralysie cérébrale (y compris des familles et des professionnels) ainsi que des membres individuels. L’ICPS s’est donnée trois objectifs clés : porter la voix des personnes avec paralysie cérébrale dans les instances internationales ou européennes lors de débats sur l’évolution des politiques publiques, de la recherche médicale ou des progrès technologiques susceptibles de les concerner, mettre en réseau ses adhérents autour d’un triptyque : partager, échanger et apprendre de l’expertise des autres et enfin, communiquer sur la paralysie cérébrale qui reste mal connue du grand public.

www.cpint.org

Le Conseil Français des Personnes Handicapées pour les Questions Européennes (CFHE) a été fondé en 1993. La Commission européenne, désirant traiter avec des interlocuteurs qualifiés, a encouragé la création, dans chacun des Etats membres, d’un Conseil National représentatif des personnes en situation de handicap et leurs familles.

Une quarantaine d’associations nationales sont rassemblées au sein du CFHE : la qualité de cette implantation permet au CFHE de réellement agir sur l’Europe et agir à partir de l’Europe.

Comme une « courroie de transmission », le CFHE, à travers le Forum Européen des Personnes Handicapées (FEPH), fait remonter aux ONG et aux instances européennes (Parlement européen, Commission européenne ou Conseil de l’Union européenne) des études, des propositions, des exemples de bonnes pratiques. En retour, le CFHE agit tant auprès des instances politiques et administratives françaises qu’auprès des associations, pour que les législations communautaires et les bonnes pratiques relevées au sein de l’Union Européenne soient effectivement transposées dans nos législations nationales et réellement appliquées.

www.cfhe.org

Partenaires de l‘Académie des experts d’usages

Paralysie Cérébrale France remercie l’ensemble des partenaires et mécènes
qui ont apporté leur concours financier.

L’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) est l’acteur de référence emploi et handicap. Elle construit et finance des solutions pour compenser les conséquences du handicap au travail ; accompagne les acteurs de l’emploi, de la formation et de la santé au travail et les entreprises pour que soient pris en compte les besoins spécifiques des personnes handicapées ; grâce à son observatoire emploi et handicap, elle analyse la prise en compte du handicap dans le secteur de l’emploi, de la formation et de la santé au travail et dans les entreprises ; et enfin, pour accélérer les évolutions en matière de compensation et d’inclusion, l’Agefiph soutient la recherche et l’innovation. En 2021, l’Agefiph a notamment financé 156 000 aides financières et services à destination des personnes en situation de handicap, des entreprises et des organismes de formation et CFA (16,9% de plus qu’en 2019).

www.agefiph.fr

L’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France a pour mission de mettre en place la politique de santé dans la région. Elle est compétente sur le champ de la santé dans sa globalité, de la prévention aux soins à l’accompagnement médico-social. Les grandes missions de l’ARS sont :

  • le pilotage de la santé publique avec l’organisation de la veille et de la sécurité sanitaires, l’observation de la santé ; l’anticipation, la préparation et la gestion des crises sanitaires, en liaison avec les préfets ; la définition, le financement et l’évaluation des actions de prévention et de promotion de la santé,
  • La régulation de l’offre de santé : faciliter l’accès aux soins de premier recours ; autoriser et contractualiser avec les établissements sanitaires et médico-sociaux pour s’assurer de la bonne adéquation de l’offre aux besoins dans les territoires ; assurer la qualité, la sécurité des prises en charge et l’efficacité au meilleur coût.

Elle est composée de 1 200 agents, 8 délégations départementales, 5 directions et gère un budget de plus de 540 millions d’euros.

www.iledefrance.ars.sante.fr

La mutuelle Intégrance soutient, depuis 1980, toutes les personnes vulnérables, handicapées ou dépendantes, ainsi que leur entourage. Tout est mis en œuvre pour renforcer leur autonomie et défendre leurs droits. La mutuelle est au service des particuliers, des aidants familiaux, des mandataires judiciaires mais aussi des associations et entreprises du secteur sanitaire et médico-social ou au sein de l’Economie Sociale et Solidaire. Complémentaire santé, assistance, prévoyance, assurance-vie : elle propose des services innovants, des réponses concrètes et pérennes. La mutuelle Intégrance est la première mutuelle nationale agréée “Entreprise Solidaire d’Utilité Sociale”.

www.integrance.fr

Partenaires du congrès 2024

Paralysie Cérébrale France remercie l’ensemble des partenaires et mécènes
qui ont apporté leur concours financier.