Depuis près de 70 ans, notre fédération agit pour que chaque personne avec paralysie cérébrale puisse vivre avec et parmi les autres dans le respect de sa différence et de son libre arbitre.

Bien des conquêtes restent à réaliser dans de nombreux domaines de la vie : offre médico-sociale, santé, éducation / formation, travail, habitat, accessibilité, loisirs…

Paralysie Cérébrale France œuvre au quotidien pour que chacune de ses actions se matérialise en avancées concrètes dans la vie quotidienne des personnes en situation de handicap.

Offre médico-sociale

Les associations adhérentes à Paralysie Cérébrale France accueillent et accompagnent, chaque jour, près de 7 500 personnes (enfants et adultes) à travers 128 établissements et 65 services (établissements et services médico-sociaux).

Ces établissements et services proposent aux personnes en situation de handicap des réponses adaptées, à toutes étapes de la vie, et le passage d’une solution à une autre dans le respect des besoins et des choix de chacun.

Nos adhérents mettent en œuvre différents modes d’accompagnement : diagnostic précoce, petite enfance, scolarisation, accompagnement vers l’âge adulte, formation professionnelle, emploi, habitat, prévention et offre de soins, accompagnement de la dépendance, accompagnement des personnes en situation de grande fragilité (personnes polyhandicapées)…

Fidèle aux objectifs d’inclusion, les associations adhérentes à Paralysie Cérébrale France engagent leurs établissements et services dans des dynamiques d’évolution permanentes pour être à la fois plus innovants, plus efficients et mieux répondre à l’évolution des attentes et besoins de chacun. Celles-ci s’attachent à ce que les établissements soient résolument ouverts sur l’extérieur tout en préservant l’individualité de chacun.

Paralysie Cérébrale France considère que cette offre médico-sociale est essentielle pour répondre notamment aux besoins des personnes avec peu d’autonomie nécessitant un accompagnement humain important ; à ce titre, le secteur médico-social doit être soutenu par les pouvoirs publics et même renforcé lorsqu’un besoin local est identifié. Force est d’ailleurs de constater que tous les besoins ne sont pas couverts et que l’effort doit être poursuivi.

Santé

L’accès aux soins est un droit fondamental. Pour le rendre effectif, les divers systèmes de soins doivent reconnaître et prendre en compte les besoins particuliers des personnes en situation de handicap et s’adapter afin d’être pleinement accessibles à tous.

L’accès aux soins demeure compliqué pour les personnes en situation de handicap. À défaut de prévention, de diagnostic, de suivi médical régulier, à défaut également de formation des professionnels de santé, les personnes handicapées sont moins bien soignées et ont une espérance de vie moindre que la moyenne des Français.

Pour rétablir l’égalité citoyenne en matière d’accès aux soins et garantir aux personnes de handicap un parcours de santé de qualité, Paralysie Cérébrale France plaide notamment pour :

  permettre l’accès à des soins de qualité et adaptés pour toutes et tous et garantir cet accès sur l’ensemble du territoire,

  rendre accessibles les campagnes de prévention et d’éducation à la santé à l’ensemble des personnes en situation de handicap quel que soit leur lieu de vie ou de scolarisation,

  rendre accessibles les cabinets médicaux et les équipements et adapter le matériel,

  organiser les conditions d’accueil de la personne (accueil aux urgences, temps majoré de consultation, acceptation de l’accompagnant…),

  adapter les soins et traitement aux conséquences du handicap (interaction médicamenteuse, prévention d’escarres…),

  lutter contre les renoncements aux soins de la part des personnes concernées et les refus de soins de la part des professionnels de santé,

  améliorer et compléter la formation des personnels de santé au regard de la spécificité de la paralysie cérébrale,

  favoriser la présence des personnes en situation de handicap dans les différentes instances de gouvernance du système de santé tant au niveau national que local.

Paralysie Cérébrale France souhaite, dans cet esprit, la généralisation du dispositif « Handiconsult » (créé en 2012 au sein du Centre Hospitalier d’Annecy) dans tous les départements.

Éducation / Formation

L’éducation est un droit fondamental et une obligation citoyenne. Même si des progrès ont été réalisés ces dernières années pour l’accueil des enfants en situation de handicap, de nombreuses étapes restent à franchir pour garantir une éducation inclusive à tous les âges et tous les degrés d’enseignements.

Paralysie Cérébrale France plaide pour :

  garantir une éducation, une scolarité et une formation de qualité à tous les enfants et à tous les jeunes en situation de handicap,

  organiser une réponse adaptée  aux enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques et/ou complexes, à tous les âges et tous les degrés d’enseignement (général, professionnel et supérieur),

  permettre une continuité pédagogique notamment lors du passage de l’adolescence à l’âge adulte,

  former les professionnels de l’éducation et de l’enseignement,

  permettre l’accueil, dès la petite enfance, dans tous les structures éducatives et en milieu scolaire,

  assurer un égal accès de tous les enfants aux activités périscolaires et extrascolaires.

Le réseau de Paralysie Cérébrale France met en œuvre différents établissements – Instituts d’éducation motrice – qui permettent de s’adapter à la spécificité de certains handicaps dont la paralysie cérébrale. Ces établissements et services proposent des accompagnements pour les enfants et adolescents sujets à une déficience motrice importante afin de faciliter leur inclusion éducative, sociale et professionnelle.

Travail

La vie professionnelle est un facteur essentiel de participation à la vie sociale pour une grande partie de la population. Les personnes en situation de handicap qui sont en capacité de travailler partagent cette aspiration.

Aujourd’hui, près d’un million de personnes travaillent en milieu ordinaire ou protégé et sont en situation de handicap reconnu. Toutefois, les niveaux de qualification insuffisants ou inadaptés peuvent rendre difficile la conciliation des choix professionnels et des réalités d’emploi.

Paralysie Cérébrale France plaide pour un égal accès à la vie professionnelle :

  développer et soutenir l’accès et le maintien dans l’emploi,

  développer la qualification,

  garantir l’aménagement du poste et/ou du rythme de travail et/ou de l’environnement de travail,

  garantir l’égalité du déroulé et des perspectives de carrière et garantir des rémunérations équivalentes, à compétences égales,

  améliorer le cumul emploi-ressources,

  améliorer la prise en compte de la situation des aidants vers et dans l’emploi.

Le réseau de Paralysie Cérébrale France a également permis la création de nombreux établissements et services d’aide par le travail (ESAT) ou entreprises adaptées (EA) pour répondre à tous les projets professionnels des personnes en situation de handicap.

Habitat

La société actuelle n’offre aux personnes en situation de handicap qu’un choix limité en matière de logement. Pourtant, comme tout un chacun, elles ont des aspirations diverses et devraient pouvoir choisir le lieu et la forme d’habitat – collectif, semi-collectif ou individuel – correspondant à leurs envies et à leurs besoins.

Paralysie Cérébrale France plaide des solutions d’habitat permettant à chaque personne d’exercer son libre choix, de se sentir chez elle, quel que soit l’endroit où elle habite, et d’être autonome sans être isolée. Pour cela, il faut :

  développer des modèles d’habitat variés et innovants (collectifs, semi-collectifs, individuels) afin de répondre à toutes les attentes,

  co-construire ces nouvelles formes d’habitat (ex. : habitats inclusifs) avec tous les acteurs des territoires : secteur médico-social, collectivités territoriales, bailleurs sociaux…

  permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder aux diverses formes d’habitat proposées en prenant en compte des ressources souvent faibles,

  garantir aux personnes en situation de handicap un accompagnement de qualité, quel que soit le lieu où elles habitent.

Les parcours de vie doivent en outre être facilités en permettant à toute personne, si elle le souhaite, d’évoluer d’un établissement vers un habitat inclusif et de lui garantir, en cas d’aggravation de son handicap, l’exercice effectif d’un droit de retour en établissement.

Accessibilité

Quand une personne est en situation de handicap, celle-ci tente d’acquérir sa propre autonomie grâce à de nombreux efforts personnels, à la rééducation motrice, aux aides techniques et humaines et à des aménagements dans les lieux de vie.

Cette autonomie ne peut être pleinement réalisée que si l’environnement est adapté : c’est l’environnement qui crée ou accentue les situations de handicap par de multiples obstacles dans tous les domaines de la vie quotidienne ! (réf. : Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé élaborée en 2001 par l’Organisation mondiale de la Santé afin de fournir un langage uniformisé et un cadre pour la description et l’organisation des informations relatives au fonctionnement et au handicap).

Paralysie Cérébrale France plaide pour une accessibilité et une conception universelles généralisées :

  l’accès à tout pour tous quels que soient les espaces de vie : espaces publics, cheminements, bâtiments publics et  privés, d’habitation, scolaires, de travail, de loisirs, de santé, de culte, commerces, réunions et débats publics, dispositifs de vote…

  la généralisation de l’approche de la conception universelle pour penser, dès l’origine, l’ensemble des produits, des services, des espaces et des outils d’information et de communication, et avec une facilité et une qualité d’usage pour tous,

  l’organisation d’une chaîne d’accessibilité ininterrompue du déplacement (transports publics et voirie) en coordination avec tous les acteurs pour permettre à toute personne, quels que soient ses capacités de mobilité et son lieu de vie (espaces ruraux et urbains) de se déplacer librement,

  un réel accès aux biens et services pour permettre à chacun d’exercer son libre choix, en prenant en compte les besoins spécifiques de tous les publics en termes d’accueil, d’information, de communication.

Loisirs

Sortir, aller voir des spectacles, pratiquer des activités sportives ou culturelles ou encore partir en vacances… autant d’activités essentielles pour l’équilibre et l’épanouissement personnels et pour la participation à la vie sociale.

Au-delà de leur situation financière souvent précaire, les personnes en situation de handicap – enfants et adultes – rencontrent de réelles difficultés supplémentaires dans l’accès aux activités de loisirs et sportives, à la culture et aux vacances, du fait d’aménagements et d’équipements inadaptés, de personnels d’accueil et d’encadrement mal informés.

Paralysie Cérébrale France revendique un égal accès à la vie sociale c’est-à-dire aux loisirs, à la culture, aux vacances ou aux activités sportives.

C’est notamment dans cet esprit que Paralysie Cérébrale France a noué un partenariat étroit avec l’Agence Nationale des Chèques-Vacances (ANCV) afin de soutenir, via les aides aux projets vacances, le départ en vacances des personnes en situation de fragilité économique et sociale.