La situation actuelle des en­fants et adultes avec paralysie cérébrale n’est pas satisfaisante ; le nombre de nouveaux cas avec paralysie cérébrale reste bien trop élevé et le parcours de vie du nour­risson, de l’enfant, de l’adolescent puis de l’adulte reste chaotique. Il manque souvent des interventions nécessaires aux moments clés, de sorte que la vie de ces enfants et adultes reste très dif­ficile.

Dans le prolongement des lignes directrices de la stratégie nationale de santé 2018 / 2022, une stratégie nationale d’ac­tion propre à la paralysie cé­rébrale doit ainsi être élaborée pour répondre aux difficultés per­sistantes de cette population d’enfants et adultes. Cela est d’autant plus nécessaire que la paralysie cérébrale a des spé­cificités qui nécessitent une adaptation attentive des me­sures générales car ce déficit existe dès la naissance ou les premiers mois de vie et que celui-ci est multiple et évolutif dans ses formes et son intensité.

Il faut notamment aborder l’importance de l’élaboration de connaissances ou de traitements nouveaux par la recherche. De même, l’enseignement et la formation ne sont pas étu­diés dans la stratégie natio­nale alors que les familles et personnes concernées par la paralysie cérébrale pointent le manque de centres de ré­férence et de personnes-res­sources.