Jacky VAGNONI, Président de Paralysie Cérébrale France a participé, le mardi 5 janvier dernier de 13h00 à 13h45, à une émission spéciale sur VIVRE FM dédiée à la paralysie cérébrale et aux évolutions récentes de la fédération.

Vivre FM est une radio associative émettant sur l’Île-de-France ; créée pour donner la parole aux personnes concernées par le handicap, le grand-âge, la maladie, cette radio traite des différences au sens large.

Jacky VAGNONI a rappelé, à cette occasion, que le réseau de Paralysie Cérébrale France prenait ses racines dans les territoires par l’intermédiaire des 24 associations adhérentes qui accompagnent, au quotidien, quelques 7 500 personnes dans le cadre de différents dispositifs médico-sociaux.

Deux exemples concrets d’innovation ont été , à cette occasion, présentés :

• Les crèches inclusives intégrant des cabinets thérapeutiques : ENVOLUDIA, implantée en Région Ile-de-France, est une association de familles qui gère 22 établissements et accompagne près de 600 personnes dont une très grande majorité avec paralysie cérébrale (avec ou sans polyhandicap) de la petite enfance à l’âge adulte. S’agissant de son pôle petite enfance, ENVOLUDIA compte 6 Etablissements d’Accueil du Jeune Enfant (EAJE) dont 3 avec un cabinet libéral de rééducation. « La particularité de ces lieux est d’accueillir des enfants avec handicap moteur avec des enfants valides dans un souci d’accompagnement précoce et d’inclusion. Cette approche a des effets très positifs en matière d’inclusion que ce soit dans la capacité de créer des solidarités entre les enfants ou d’appréhender les spécificités du handicap dès le plus jeune âge. » a indiqué Virginie HOCHE, responsable thérapeutique d’ENVOLUDIA. Ce sont, chaque année, près de 70 enfants en situation de handicap et leur famille qui sont accueillis dans les crèches d’ENVOLUDIA. « À l’encadrement éducatif partagé par tous, s’ajoute l’accompagnement thérapeutique dispensé par une équipe pluridisciplinaire et spécialiste de la paralysie cérébrale, qui va enseigner aux enfants touchés des stratégies de compensation pour leur permettre de réduire ou de contourner leur handicap ; cela permet également de relayer ces gestes auprès des équipes et des familles. » a ajouté Virginie HOCHE. Mitoyens des établissements d’ENVOLUDIA, des cabinets thérapeutiques font partie intégrante du projet d’accueil de ces lieux de vie dédiés à la petite enfance. « Ces cabinets sont les grands atouts de nos établissements : l’enfant reçoit ses séances de rééducation pendant sa journée à la crèche, il n’aura donc pas à le faire le soir ou en pleine journée ; cela permet véritablement aux parents de disposer d’un peu de temps libre ou de reprendre une activité de loisirs ou professionnelle, en évitant de perpétuels aller / retour lors des différentes séances de rééducation. » a également indiqué Virginie HOCHE. Le suivi de la rééducation de l’enfant peut bien entendu se poursuivre une fois l’enfant parti de la crèche puisque ces cabinets thérapeutiques assurent également le suivi d’enfants envoyés par le réseau francilien d’accompagnement de la paralysie cérébrale (hôpitaux, CAMSP, PMI, pédiatres…) qui ne sont pas accueillis dans ces crèches. « Nous accompagnons enfin l’orientation des enfants en milieu ordinaire ou en établissement spécialisé par des rencontres avec les partenaires et une poursuite de l’accueil à temps partiel sur nos lieux dédiés à la petite enfance peut même être proposée aux enfants jusqu’à 6 ans. » a conclu Virginie HOCHE.

• Les habitats partagés / inclusifs : ALTYGO, implantée dans le département des Côtes d’Armor, propose une offre de services médico-sociaux (10 établissements et services) permettant l’accueil et l’accompagnement de plus 600 enfants, adolescents et adultes en situation principalement de handicap moteur ou polyhandicap (y compris une offre de soins de suite et de réadaptation pédiatrique). « Parmi ses établissements et services, ALTYGO a développé très tôt (dès 2008) un pilote composé de logements inclusifs qui peuvent se définir comme une réponse complémentaire au logement ordinaire, un choix supplémentaire pour répondre à la diversité des situations et des aspirations des personnes avec paralysie cérébrale. Ce concept nouveau d’habitats regroupés ou inclusifs s’inscrivait alors dans l’idée d’un parcours résidentiel sécurisé en concordance avec les valeurs prônées et développées par ALTYGO depuis l’ouverture de son 1^er foyer en 1998. » a indiqué Jean-Marie LE FRANC, administrateur d’ALTYGO. Un appel à projets du Conseil départemental des Côtes d’Armor avait en effet rendu possible la création et la construction de 5 pavillons individuels entièrement domotisés, composés de logements indépendants associés à des espaces de vie partagés, dans un environnement adapté et sécurisé permettant aux personnes en situation de handicap de vivre de façon autonome en bénéficiant d’un accompagnement gradué selon le projet de vie. « L’objectif était alors de favoriser la mixité sociale et intergénérationnelle et donc l’inclusion. » a ajouté Jean-Marie LE FRANC. Ces pavillons, implantés au cœur de la commune de Tregueux, dispose d’un environnement de qualité tant en termes d’accessibilité que de services. « Les résidents disposent d’un accompagnement sur mesure, grâce à la mutualisation des prestations de compensation du handicap, avec la présence d’auxiliaires de vie sociale (24 / 24) sous la coordination globale des professionnels d’ALTYGO. » a précisé Jean-Marie LE FRANC.

Ce projet porté par ALTYGO prend aujourd’hui une nouvelle dimension avec la publication du récent rapport de MM. Denis PIVETEAU et Jacques WOLFROM intitulé : « Demain, je pourrais choisir d’habiter avec vous ». Ces concepts d’habitats partagés ou inclusifs sont de plus en plus plébiscités et appellent un financement plus fluide de cette fonction d’animation. Le rapport a ainsi proposé d’instaurer une « aide à la vie partagée » (AVP), octroyée à tout résident d’un habitat inclusif (dont la personne morale animatrice a passé, pour cet habitat, une convention avec le Conseil départemental). Cette aide à la vie partagée va permettre de mobiliser les financements nécessaires au montage de ce type de projets tant en termes d’investissement que de fonctionnement. L’objectif, au niveau national, est de permettre le développement de 500 projets de 5 à 10 logements sur l’ensemble du territoire d’ici 24 mois. Il s’agit d’une nouvelle étape structurante vers le déploiement d’une offre de logement adaptée au projet d’autonomie des personnes, quels que soient leur âge et leur situation. Concrètement, il s’agit de logements ordinaires, disposant de grandes pièces communes qui permettent de partager, entre personnes vulnérables ou entre personnes vulnérables et valides, une solidarité de type familial, sécurisée en services et ouverte sur l’extérieur.

« L’instauration de cette aide à la vie partagée nous encourage à poursuivre l’aventure et à parfaire l’offre de manière à développer une logique de parcours favorisant l’accès à ce type d’habitat. La mise en construction d’un habitat Intergénérationnel mixant personnes en situation de handicap, personnes âgées et étudiants est en cours dans le département des Côtes d’Armor. » a conclu Jean-Marie LE FRANC.

Lien vers le podcast de Vivre FM

La brochure d’Envoludia sur le pôle petite enfance