Lancement officiel de l’étude et du programme PRECOP
La paralysie cérébrale est le premier handicap moteur de l’enfant. Celui-ci résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson. Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, parfois accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles qui durent toute la vie. Les causes sont principalement dues à des cas d’infection / maladie pendant la grossesse, de grande prématurité, d’accouchement difficile ou encore d’incidents (interventions ou maladies) pendant les premiers mois de la vie de l’enfant (et ce jusqu’à l’âge de 2 ans).
L’association Odynéo, opérateur majeur dans l’accompagnement des handicaps à prédominance motrice et ses partenaires, notamment les Hospices Civils de Lyon avec la participation du Conseil départemental du Gard, du Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier et son CAMSP, Centre Hospitalier d’Annecy – Genevois, Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse, Centre Hospitalier de Métropole Savoie, ont annoncé, le lundi 24 mars dernier, le lancement officiel d’une étude visant à évaluer un programme de dépistage et d’intervention précoce sur le retentissement fonctionnel de la paralysie cérébrale à deux ans, chez les enfants à haut risque de paralysie cérébrale. L’étude prospective comparative et le programme expérimental associé dénommés PRECOP : « Intervention PREcoce en Coopération Parents professionnels dans la Paralysie cérébrale », menés dans plusieurs services de néonatologie en France, visent à transformer l’accompagnement des nourrissons concernés.
Le programme PRECOP : une approche précoce, personnalisée et coordonnée
« Le programme PRECOP propose un accompagnement intensif en termes de dépistage et d’intervention précoce, dès les premiers jours à domicile, pour les enfants à haut risque de paralysie cérébrale, en stimulant la plasticité cérébrale pour réduire la sévérité du handicap. » précise Jean-Luc LOUBET, président d’Odynéo.
Celui-ci repose notamment sur un suivi individualisé par une équipe pluridisciplinaire : kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues, psychomotriciens… et des prises en charge coordonnées durant les deux premières années de vie.
« Ces évaluations aideront à détecter d’éventuelles difficultés et à garantir, si nécessaire, une orientation rapide vers des spécialistes pour une prise en charge adaptée. » indique le Dr Virginie MOURON, pédiatre au sein de l’unité des tout-petits, CAMSP Rosa Parks d’Odynéo.
« Chaque enfant bénéficiera, à l’âge de deux ans, d’un bilan complet et approfondi en complément de son suivi habituel ainsi qu’à des recommandations personnalisées pour mieux accompagner ses progrès. » ajoute le Dr Virginie MOURON.
Une étude prospective comparative pour évaluer le programme PRECOP
« Il est indispensable de mener des études scientifiques, chez les enfants de moins de deux ans à risque de paralysie cérébrale, afin d’évaluer précisément et de quantifier le bénéfice d’un programme de prise en charge précoce et d’aider à décider de la généralisation d’un tel programme en France. » indique Jean-Luc LOUBET, président d’Odynéo.
Cette étude prospective comparative, menée dans plusieurs services de néonatologie en France (Lyon, Montpellier, Nîmes, Toulouse, Chambéry et Annecy), a pour objectif principal d’évaluer l’impact du programme PRECOP (Intervention PREcoce en Coopération Parents professionnels dans la Paralysie cérébrale) sur le développement des enfants à haut risque de paralysie cérébrale à l’âge de deux ans, en le comparant à la prise en charge habituelle (soixante-six nourrissons sont concernés).
« Cette étude s’adresse aux nouveau-nés hospitalisés en néonatologie présentant des lésions cérébrales et vise à transformer durablement l’accompagnement des nourrissons à haut risque de paralysie cérébrale. » indique le Dr Virginie MOURON.
Agir le plus précocement possible
Les recommandations nationales et internationales dans la paralysie cérébrale soulignent l’importance des interventions précoces avec la participation active des parents à domicile. Les rééducations précoces, avant l’âge de deux ans, vont favoriser la plasticité cérébrale du nourrisson pour compenser les effets des lésions et réduire la sévérité d’un possible handicap.
Le suivi précoce n’est pas encore suffisamment répandu en France. Les dispositifs actuellement disponibles sont hétérogènes, non standardisés et leur accessibilité reste limitée.
« La Fédération Paralysie Cérébrale adresse ses félicitations à tous les acteurs de ce programme ambitieux : les chercheurs, les équipes médicales et paramédicales, … avec une mention spéciale pour notre adhérent : Odynéo. Celui-ci symbolise des avancées potentielles cruciales pour les nourrissons à risque et leurs familles. Les premiers mois de vie sont absolument décisifs. Il est possible, grâce à l’intervention précoce, d’atténuer les conséquences des lésions cérébrales. Il ne s’agit pas seulement de prévenir des complications mais d’ouvrir également des perspectives pour le futur : plus d’autonomie, plus de participation, plus d’opportunités pour chaque enfant. Ce programme représente, pour les familles, un immense espoir. Celui-ci offre des repères, des accompagnements concrets, une expertise qui permet de mieux comprendre et agir. » indique Jacky VAGNONI, président de la Fédération Paralysie Cérébrale France.