Histoire et raison d’être

L’ « ADN » de notre Fédération est avant tout familial puisque celle-ci est le prolongement d’un mouvement né dans les années 50 par une communauté de parents d’enfants infirmes moteurs cérébraux.

La Fédération Paralysie Cérébrale France, dont la déclaration a été publiée au journal officiel du 7 août 1991 et dont les statuts ont été modifiés par arrêté du 10 août 2023 et publiés au journal officiel du 24 août 2023, a pour but de :

de représenter, de défendre et de soutenir à titre collectif et individuel les personnes, enfants et adultes, en situation de paralysie cérébrale avec ou sans polyhandicap, ainsi que leurs familles,

  d‘unir, fédérer et promouvoir les associations, les organismes et les structures d’aide aux personnes avec paralysie cérébrale en vue de coordonner leur action et de leur venir en aide pour la réalisation de leur propre projet,

   d’établir et de maintenir entre ses adhérents la solidarité nécessaire et de leur apporter un appui matériel, technique et moral,

  de représenter, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations, les organismes et structures qu’elle fédère auprès de tout organisme ou instance et notamment auprès des pouvoirs publics, des administrations centrales, des établissements publics, des organismes consultatifs et des instances européennes et internationales dans l’accomplissement des buts poursuivis,

  de favoriser la recherche scientifique et médicale en vue d’améliorer la prévention et les techniques thérapeutiques.

La Fédération Paralysie Cérébrale France a vocation à représenter toutes les personnes avec paralysie cérébrale, quel que soit leur lieu de vie, accompagnés ou pas par un dispositif médico-social. 

Celle-ci inscrit plus largement son action dans la représentation de tous les handicaps à prédominance motrice.

Projet fédéral

Un nouveau projet fédéral 2026 / 2031 est en cours d’élaboration et d’écriture. Celui-ci permettra d’établir une feuille de route qui se traduira, dans les prochaines années, en actions concrètes en faveur de l’amélioration des parcours de vie des personnes avec une paralysie cérébrale ou un handicap à prédominance motrice.

Représentation / mandats

La Fédération Paralysie Cérébrale France est présente dans l’ensemble de l’écosystème du handicap et exerce, à cet effet, un certain nombre de mandats :

Comité National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) 

Mamady KABA
Maria GONZALEZ

Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie (CNSA) 

Pierre-Yves LAVALLADE
membre suppléant du conseil

SERAFIN-PH

Dominique CLEMENT
membre du comité stratégique et du groupe technique national

Comité handicap du Défenseur des droits

Guy BEARD
Boïssé FOFANA

Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées
dans la Fonction Publique (FIPHFP)  

Dominique CLEMENT
membre suppléant du conseil national

Collectif Handicaps 

Corentin JOUVE
Pierre-Yves LAVALLADE
membres du comité exécutif

Fondation Paralysie Cérébrale 

X
administrateur

Groupe Handéo 

Pierre-Yves LAVALLADE
administrateur

Conseil Français des Personnes Handicapées
pour les Questions Européennes (CFHE) 

Christian MINET
trésorier adjoint

International Cerebral Palsy Society (ICPS) 

Guy BEARD
Jean-Claude GRAINDORGE

La Fédération Paralysie Cérébrale France est en outre :

  reconnue d’utilité publique (par décret du 19 mai 1992),

  agréée au titre des représentants des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique (par arrêté de renouvellement du 24 novembre 2023),

  agréée au titre de la jeunesse et de l’éducation populaire (par arrêté de renouvellement du 1er septembre 2023).

Gouvernance

Président

Jean-Luc LOUBET

Vice-Président

Corentin JOUVE

Secrétaire

Guy BEARD

Trésorier

Jean-Claude CARBALLES

Administratrices / administrateurs :

Maryse BARLET

Nathalie BOMPART

Jean-Paul DREWNOWSKI

Jihed FLIFLA

Maria GONZALEZ

Jean-Claude GRAINDORGE

Christian MINET

Joëlle PETIT-ROULET

Yves PILLANT

____

Organisation

Jean-Luc LOUBET – Président

jlloubet@paralysiecerebralefrance.fr

Pierre-Yves LAVALLADE – Délégué général

pylavallade@paralysiecerebralefrance.fr

Aelya NOIRET – Attachée de presse

a.noiret@etycom.fr

Céline COURTIN – Assistante de direction

ccourtin@paralysiecerebralefrance.fr

sont situés :

2, rue Mozart

Les bureaux de la Fédération Paralysie Cérébrale France

92110 Clichy

Tél. : 01 83 81 87 00

contact@paralysiecerebralefrance.fr

www.paralysiecerebralefrance.fr

Réseau fédéral

La Fédération Paralysie Cérébrale France fédère 22 acteurs représentatifs de l’économie sociale et solidaire, situées tant en métropole que dans les territoires ultra-marins, gestionnaires et non-gestionnaires de dispositifs médico-sociaux, couvrant plus de la moitié des départements français.

Paralysie Cérébrale France mobilise une « force » militante de quelques 30 000 personnes, familles, aidants et professionnels, pleinement mobilisées en soutien aux personnes avec paralysie cérébrale.

Les adhérents de Paralysie Cérébrale France accueillent et accompagnent, chaque jour, 11 000 personnes (enfants, adolescents et adultes) à travers 250 établissements et services.

5 500 enfants sont accompagnés principalement autour de :

  • différents services : services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), …
  • différents établissements : instituts d’éducation motrice (IEM), établissements d’accueil du jeune enfant (EAJE), établissements et services pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), instituts médico-éducatif (IME), …

5 500 adultes sont accompagnés principalement autour de :

  • différents services : habitats inclusifs, services d’accueil de jour, services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH), …
  • différents établissements : foyers d’accueil médicalisés (FAM), foyers de vie, maisons d’accueil spécialisées (MAS), foyers d’hébergement, établissements et services d’aide par le travail (ESAT), …

Les adhérents de la Fédération Paralysie Cérébrale France gèrent plus 450 millions d’euros de budget et emploient près de 6 200 collaborateurs (ETP).

ADIMC de la Charente

27, rue du Stade
16400 LA COURONNE
Tél : 05 45 66 21 21

www.adimc16.org

Présidente : Nathalie SIROT
Directeur général : Sébastien MANNALIN

Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux d’Ille-et-Vilaine

1, rue du Capitaine Dreyfus
35136 SAINT JACQUES-DE-LA-LANDE
Tél. : 02 99 50 67 40

www.adimc35.fr

Président : Jihed FLIFLA
Directeur général : Bruno TOURTOIS

Association des Infirmes Moteurs Cérébraux Adultes de Saône-et-Loire

286, avenue des Saugeraies
71000 MACON
Tél. : 03 85 20 29 52

www.imc71.com

Présidente : Rose-Marie BELFILS
Directeur : Eric VEDELAGO

Partenaires

La Fédération Paralysie Cérébrale France siège au sein d’institutions et adhère à différentes associations en lien avec le handicap :

Le Gouvernement est l’organe exécutif bicéphale. Organe collégial hiérarchisé, il détermine et conduit la politique de la France. Le Gouvernement est dirigé par le Premier ministre, qui nomme conjointement les autres membres du Gouvernement avec le Président de la République et sont placés sous sa conduite politique, qui traite les fonctions et les attributions constitutionnelles du Gouvernement. Le Premier ministre est Sébastien LECORNU. Le Gouvernement compte notamment Mme Stéphanie RIST, ministre de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées et Mme Charlotte PARMENTIER-LECOCQ, ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées.

www.gouvernement.fr

Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) est une instance consultative qui implique et organise la participation des personnes handicapées ou de leurs représentants à l’élaboration et la mise en œuvre de la politique du handicap. Le CNCPH, composé de 160 membres, veille à une meilleure représentation des personnes handicapées en son sein et renforce leur participation à la co-construction des politiques publiques.

 

https://cncph.fr

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) gère la branche autonomie de la Sécurité sociale. Elle soutient l’autonomie des personnes âgées et personnes handicapées en contribuant au financement des aides individuelles versées aux personnes, ainsi qu’au financement des établissements et des services qui les accompagnent, en veillant à l’égalité de traitement sur l’ensemble du territoire national. La CNSA pilote, à ce titre, le réseau des acteurs locaux de l’autonomie (maisons départementales des personnes handicapées, conseils départementaux et agences régionales de santé) et leur propose un appui technique. Elle participe à l’information des personnes âgées, des personnes handicapées et de leurs proches aidants. Enfin, la CNSA contribue à la recherche, à l’innovation dans le champ du soutien à l’autonomie, et à la réflexion sur les politiques de l’autonomie. Elle consacre, en 2025, plus de 42 milliards d’euros à l’aide à l’autonomie des personnes âgées ou handicapées. Il s’agit du 5ème budget de la Sécurité sociale : 1er financeur du soutien à l’autonomie.

 

www.cnsa.fr

L’objectif de la réforme SERAFIN-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées) est de proposer un nouveau dispositif d’allocation de ressources aux services et établissements médico-sociaux qui accompagnent les personnes en situation de handicap. La Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) conduisent, depuis fin 2014, les travaux nécessaires à cette réforme. Celle-ci est piloté par un comité stratégique, présidé par la Ministre chargée des Personnes handicapées et un groupe technique national.

 

www.cnsa.fr/budget-et-financement/serafin-PH

Le Défenseur des droits est une autorité administrative indépendante chargée de veiller au respect des libertés et des droits des citoyens. Créée en 2011 et inscrite dans la Constitution, elle a deux missions : défendre les personnes dont les droits ne sont pas respectés et permettre l’égalité de tous.

 

www.defenseurdesdroits.fr

Le Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) est un acteur essentiel de la politique handicap dans la fonction publique. Il relève différents défis sociétaux posés en apportant des réponses concrètes et efficaces dans le champ de l’insertion et du maintien en emploi des personnes en situation de handicap.
Le FIPHFP collecte les contributions financières versées par les employeurs publics, employant au moins 20 équivalents temps plein (ETP), soumis à l’obligation d’emploi des personnes en situation de handicap. Son action concerne les trois versants de la Fonction publique : fonction publique territoriale, fonction publique hospitalière, fonction publique d’Etat. Le FIPHFP intervient sur l’ensemble du territoire et pour tous les employeurs publics en proposant des aides par l’intermédiaire de conventions pluriannuelles avec les employeurs et dans le cadre du programme accessibilité numérique.

 

www.fiphfp.fr

Le Collectif Handicaps fédère une grande partie des associations nationales (54 membres) représentatives des personnes en situation de handicap, des familles et de leurs proches. Le Collectif Handicaps se donne pour mission de représenter les intérêts et défendre les droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches, d’agir collectivement pour que les droits fondamentaux des personnes en situation de handicap et de leurs proches soient reconnus et appliqués, d’être force de proposition et peser dans débat public et enfin, d’être un lieu de réflexion et d’échanges pour ses membres.

 

www.collectifhandicaps.fr

La Fondation Paralysie Cérébrale a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale et d’œuvrer pour l’amélioration de la qualité́ des soins et de l’accompagnement. Elle a mené́ régulièrement des appels à projets de recherche et attribué des fonds aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets, financés grâce aux dons que la Fondation collecte, sont supervisés par son conseil scientifique, composé d’experts européens indépendants. La Fondation Paralysie Cérébrale consacre un soutien massif et inédit à la recherche sur la paralysie cérébrale en finançant des projets européens de grande ampleur : CAP’  – Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en âge préscolaire ou encore ENSEMBLE (programme de détection précoce de manière fiable de la paralysie cérébrale).

 

https://fondationparalysiecerebrale.org

HANDEO est une organisation spécialiste des questions du grand âge et du handicap. Reconnue par les acteurs de l’inclusion et les pouvoirs publics, elle accompagne les établissements et services spécialisés, les acteurs du droit commun et plus largement, toutes les entreprises qui cheminent vers l’inclusion.

 

www.handeo.fr

Le Conseil Français des Personnes Handicapées pour les Questions Européennes (CFHE) regroupe les associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap et de leurs proches pour soutenir leur cause et défendre leurs intérêts et actions auprès des instances de l’Union européenne, des Nations unies et des diverses organisations et instances publiques et privées sur toutes les questions impliquant des prises de positions au niveau européen et international.

 

www.cfhe.org

L’International Cerebral Palsy Society (ICPS) est implantée en Grande-Bretagne et compte des membres dans 52 pays. Ses membres comprennent des associations nationales représentatives de personnes avec paralysie cérébrale (y compris des familles et des professionnels) ainsi que des membres individuels. L’ICPS s’est donnée trois objectifs clés : porter la voix des personnes avec paralysie cérébrale dans les instances internationales ou européennes lors de débats sur l’évolution des politiques publiques, de la recherche médicale ou des progrès technologiques susceptibles de les concerner, mettre en réseau ses adhérents autour d’un triptyque : partager, échanger et apprendre de l’expertise des autres et enfin, communiquer sur la paralysie cérébrale qui reste mal connue du grand public.

 

www.cpint.org